Sede : via Carema, 4 – 10156 Torino
Data e numero iscrizione registro Runts : 10/03/2022 N.REGISTRO 686
Patologia/e di interesse : Malattia di Castleman
Finalità : La malattia di Castleman è una patologia rara, invalidante e scarsamente conosciuta sia tra i pazienti e all’interno della comunità scientifica. Il senso di disorientamento di chi ne è affetto e lo stato di isolamento correlato sono i driver che hanno determinato la scelta di costituire l’Associazione AMICa, che nasce proprio per rispondere al need del paziente di riferimento, a”360°”. Mission dell’Associazione, è colmare questo gap informativo, affinchè ci sia una più diffusa consapevolezza sulla patologia, facendo network anche a livello internazionale e avviando un vero e proprio “censimento” sul territorio nazionale, per definire l’effettiva incidenza della patologia in Italia. L’impegno del Direttivo sarà, peraltro, focalizzato sulla tutela dei diritti dei pazienti di riferimento, in termini di accesso alle cure e di esenzioni, promuovendo, contestualmente, formazione e informazione della classe medica, affinchè possano essere migliorate modalità di diagnosi, assistenza e cura.