Presentazione

Condivisione percorsi diagnostico-terapeutici

L’attività della Rete di Oncologia e Oncoematologia pediatrica prevede la condivisione, al suo interno, dei percorsi diagnostico-terapeutici del paziente, tramite l’adesione a protocolli di diagnosi e cura, nazionali e internazionali.

La gestione condivisa e l’aggiornamento del percorso diagnostico-terapeutico dei pazienti in carico alle Unità Satelliti sono costanti e attuati con queste modalità:

• comunicazione telefonica, 24 ore su 24, tra i Medici del Centro di Riferimento e quelli delle Unità Satelliti;
• riunioni periodiche, sia presso il Centro di Riferimento, sia presso le diverse Unità Satelliti, tra i medici e gli infermieri;
• dal 2008 utilizzo di un portale dedicato, ove vengono inseriti in modo continuativo:
  • le relazioni cliniche dei pazienti (identificati con codice AIEOP, nome di battesimo e data di nascita) nei diversi momenti del percorso diagnostico-terapeutico (diagnosi, protocollo di I linea, trapianto di cellule staminali emopoietiche, off-therapy, ricaduta, protocollo di II linea, eventuale fase palliativa-terminale). Le Unità Satelliti possono accedere esclusivamente alle relazioni cliniche dei propri pazienti tramite username e password;
  • tutti i protocolli e i relativi aggiornamenti.
• dal 2009 condivisione di istruzioni operative

All’interno della Rete di Oncologia e Oncoematologia pediatrica vengono diffusi e condivisi i documenti e le istruzioni operative elaborati dal Centro di Riferimento Regionale e dalle Unità Satelliti.

• Procedura per l’inserimento e la gestione del Catetere Venoso Centrale a lunga permanenza.
• Procedura per l’esecuzione della puntura lombare.
• La comunicazione della diagnosi.
• La trasfusione di piastrine. 

Il rapporto con i Pediatri di Libera Scelta

La Rete di Oncologia e Oncoematologia pediatrica svolge una funzione di collaborazione e formazione periodica nei confronti dei Pediatri di Libera Scelta (PLS), finalizzata a una maggiore condivisione con gli stessi dell’attività della Rete e del percorso diagnostico-terapeutico del paziente pediatrico affetto da patologia neoplastica.

Tale attività viene effettuata mediante incontri di aggiornamento svolti sia a Torino sia sul territorio interregionale.

Rete di Psiconcologia Pediatrica

La Rete di Psiconcologia Pediatrica (responsabile: dr.ssa Giulia Zucchetti) nasce formalmente nel 2005 da “gemmazione” della Rete di Oncoematologia Pediatrica e si colloca a cavallo tra questa e la Rete Psiconcologica rivolta ai pazienti adulti con cui collabora in situazioni particolari, ad esempio con pazienti oltre i 18 anni di età o genitori, che necessitino di un supporto psicofarmacologico.

Le aree di attività della Rete di Psiconcologia, il cui obiettivo è la promozione degli aspetti psicologici e dell’umanizzazione riguardanti l’ambito della cura su tutto il territorio interregionale, sono:

• attività clinico assistenziale:consiste nel fornire supporto psicologico nelle varie fasi di malattia, dalla diagnosi all’off-therapy ed è rivolta a pazienti e famigliari. L’obiettivo è di limitare le interferenze della malattia tumorale sulla crescita (accompagnando il paziente lungo il suo percorso di cura e sostenendo la qualità della relazione terapeutica offerta dall’équipe curante) e di salvaguardare, per quanto possibile, la qualità della vita presente e futura del bambino/adolescente e della sua famiglia;
• attività organizzativa-formativa:consiste nel coordinamento dell’attività di supporto psiconcologico pediatrico della Rete. Il coordinatore della Rete, psicologo responsabile del Centro di Riferimento, riunisce i referenti delle Unità Satelliti ogni sei mesi, annualmente alla presenza dei medici, allo scopo di condividere criticità e sviluppi del lavoro in rete. I referenti delle Unità Satellite sono psicologi e/o neuropsichiatri infantili inseriti nei servizi di Psicologia o Neuropsichiatria infantile (NPI), che dedicano, per competenza e su mandato del direttore della Struttura di appartenenza, una “corsia preferenziale” ai pazienti seguiti dalle Unità Satelliti. In genere i pazienti utilizzano il servizio psicologico di Rete in un periodo successivo a quello della diagnosi, in cui viene offerto a tutti un primo contatto e un eventuale approfondimento presso il Centro.

 

Centro HUB

• Ospedale Infantile Regina Margherita - AOU Città della Salute e della Scienza di Torino –Dott.ssa G. Zucchetti

Centri Spoke di I livello:

• Ospedale di Aosta (AUSL di Aosta) - Dott.ssa M. Madeo
• Ospedale di Asti (ASL AT) - Dott. M. Mellana
• Ospedale di Biella (ASL BI) - Dott.ssa C. Occleppo
• Ospedale di Pinerolo (ASL TO3) - Dott.ssa A. Carrozzo

Centri Spoke di II livello:

• A.O. SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo di Alessandria - Dott.ssa R. Sterpone
• Ospedale di Ivrea (ASL TO4) - Dott.ssa E. Vanacore
• A.O.U. Maggiore della Carità di Novara - Dott.ssa F. Pritoni e Dott. D. Profera
• Ospedale di Savigliano (ASL CN1) - Dott.ssa G. Ambrogio Occelli e Dott.ssa R. Agù